„Sei stolz auf Deine Narben. Nicht wegen der Geschichte, sondern weil Du sie überlebt hast“

Von heute auf morgen hat sich im November 2018 mein Leben radikal verändert, als ich die Diagnose "von-Hippel-Lindau-Syndrom" erhielt. Dabei handelt es sich um eine seltene unheilbare Krankheit. Dieser erblich bedingte Gendefekt verursacht Gewebsveränderungen an den meisten Organen im Körper und kann bösartige Tumore entwickeln. Die Schwere und Ausprägung der Erkrankung ist sehr unterschiedlich und erfordert
engmaschige Kontrolluntersuchungen um frühzeitig reagieren zu können. Die Erkrankung tritt am häufigsten im Alter von 20 bis 40 Jahren auf. Bei meinem Vater wurde die Erkrankung erst kurz zuvor festgestellt.
Da stand ich jetzt, mit 32 Jahren und dem Wissen, dass ich an einer unheilbaren Krankheit leide, die höchstens einmal in 35.000 Fällen auftritt. Und ich wusste nicht einmal genau, was es mit diesem Syndrom auf sich hat. Übrigens wissen das auch längst nicht alle Ärzte und es gibt nur wenige Experten für diese Krankheit. Meine Anlaufstellen waren die Uniklinik Münster (NRW) und die Uniklinik Freiburg (BW). Hier wurden die ersten Untersuchungen und Screenings gemacht und leider wurden auch direkt Tumore in der Bauchspeicheldrüse erkannt. Die Prognosen für diese Krebserkrankung sind ernüchternd. Die Chance, dass der Tumor vollständig entfernt werden kann liegt bei 15-20 %. Die Überlebensrate liegt zwischen 22-37%. Also ziemlich beschissene Aussichten für eine junge Frau und Mutter, einer damals einjährigen Tochter.
Je mehr ich mich mit dem Syndrom und mit dem Pankreaskarzinom auseinandersetzte umso klarer wurde mir, dass die anstehende OP eine richtig ernste Sache war und dass mich dieses VHL Syndrom mein Leben lang nicht nur emotional extrem belasten wird.
Im August 2019 wurde dann in Heidelberg die dringend notwendige Whipple-OP durchgeführt, die ich nach unendlich vielen Sorgen, Ängsten und schlaflosen Nächten Gott sei Dank gut überstanden habe. Bei einer Whipple-OP werden der Pankreaskopf, der Zwölffingerdarm, die Gallenblase, Teile der Gallenwege und manchmal auch Teile des Magens entfernt. Und obwohl alle Prognosen so schlecht waren, habe ich diesen Kampf schon mal gewonnen!
Doch schon im April 2020 erreichte uns die nächste schlechte Nachricht. Auch unsere Süsse Tochter leidet unter dem Gendefekt. Was kommt da noch auf uns zu und wie gehen wir damit um? Noch geht es unserer 2-jährigen Tochter sehr gut. Sie ist gesund und ein fröhliches, aufgewecktes Mädchen. Aber wie lange noch?

Leider hat mein Vater den Kampf gegen VHL bereits im Juli 2020 verloren.

Ich möchte dazu beitragen, dass dieser Gendefekt weiter erforscht und Therapien entwickelt werden können. Mit den Spendengeldern soll Medizinern die Möglichkeit gegeben werden an Projekten zu arbeiten, die für die Erforschung oder evtl sogar Heilung der Krankheit dienen. Da die Krankheit so unbekannt ist, gibt es derzeit nicht viele Mediziner hier in Deutschland. Die Spendengelder werden von dem Verein „von-Hippel-Lindau“ verwaltet und werden dann für passende Projekte eingesetzt. Daher möchte ich um Eure Unterstützung bitten!

Eure Catrin